『呼吸不全友の会』は、慢性呼吸器疾患の方、在宅酸素療法中の方、そのご家族などで作っている患者会 （通称「ホットの会」）です。 会員同士の交流による “生活の質の向上”につとめています。
会員の合言葉は “笑顔で玄関を出よう！”
この会の始まりは、1990年8月に 国立療養所屋形原病院に入院中の岩崎氏が呼びかけ、当時の西間院長先生やスタッフの方々の応援もあり、翌年4月に設立となりました。
現在も「慢性呼吸器疾患の治療には、孤独にならないために療養仲間の交流の場として患者会の役割は大きい」と国立病院機構 福岡病院様に多大なるご協力をいただいております。
具体的には、病院内リハビリ棟への事務局設置、セミナーのテーマへの要望や 病気に関する質問の機会、会報の講演記事の校正や寄稿、バスハイクへの医師・看護師の付き添いなど、岩永院長先生はじめスタッフの皆様の全面的なご協力で、運営をサポートしていただいております。
しかしながら、この会の特徴は、“福岡病院の患者さん限定の患者会ではない”ということです。設立当初は院内のみだった会員も近隣の県内外の患者会に広がり、かかりつけ病院に執われず、居住地の枠を超え広く全国からご入会いただき、平成29年現在 県外が4割という会員構成になっております。 尚、在宅酸素療養中の方は、約120名の会員の半数ほどです。
☆「呼吸不全友の会」の活動
・会報「ホット」を年３回発行しています 主に呼吸器科の医師、薬剤師、理学・作業療法士検査技師、栄養士、社会福祉士、市福祉課、医療機器会社等さまざまな方のご講演、会員の体験談や趣味の文芸、イベントのご案内、身近な福祉情報などを掲載しているB5サイズで約40ページの冊子です。 療養や会員相互の交流に役立てていただいております。 近況のお便り、エッセー、俳句、短歌、川柳、絵てがみ等も 是非お寄せください。投稿をお待ちいたします。
・バスハイク（春・秋の年２回） リハビリを兼ね、会員・家族の親睦と、おいしい食事やおしゃべりを楽しむことを目的とし、日帰りで　バスで出かけています。
リハビリを兼ね、会員同士の親睦と、美味しい食事とおしゃべりを楽しむ機会です。福岡病院の医師・看護師さん同伴で、道中の酸素もテイジンさんにお任せで、現地でも移動中でも安心です。ビンゴやカラオケなどの余興もあります。 リフト・トイレ付きバスも年1回は利用できますので、車椅子使用などでふだん遠出の難しい方にもぜひ参加していただきたい行事です。
・日本呼吸器疾患患者団体連合会、難病連絡協議会への加入、県・市などへの陳情
日本呼吸器学会が2003年秋に呼びかけた患者円卓会議に全低肺加盟団体として、当会からも代議員を派遣。現在は、日本呼吸器学会と患者団体とで組織された日本呼吸器疾患患者団体連合会に準会員として加入しています。
また、COPDや特発性間質性肺炎など呼吸器関連の難病疾患で加盟している福岡県難病団体連絡協議会を通して、日本難病・疾病団体協議会の一員として活動していることになります。
地元福岡では、会員のQOLをあげるため、福岡県難病連として毎年県や市への根気強い陳情の結果、「酸素濃縮器の電気代の助成」について、福岡市で平成24年度10月より毎月2,000円助成されることになりました。
平成25年より、パルスオキシメーターへの助成も、福岡市への陳情が実り、始まっております。機種など詳細はお住まいの保健福祉課や酸素会社にお尋ねください。
・インターネットの利用：HP　と　メーリングリスト「あのね会」
ホームページ：http://www3.coara.or.jp/~ookuma/hot/
検索欄に　ホットの会　と入力して　検索してください。 Ｙａｈｏｏ！の呼吸器疾患のカテゴリーに登録されています。
「あのね会」の名称で2003年よりメール交換をしています。30名ほどで遠方の方もメーリングリストにより交流を楽しんでいただいております。
☆入会の申し込み
会費は年間3,000円、入会金は不要です。下記のいずれかの方法でご連絡をいただければ、事務局より「入会申込書」などを送らせていただきます。
☆ 個人情報の取り扱いについて
お預かりした個人情報やご記入内容などは、会報などの発送や電話連絡、会の運営上必要な統計以外には一切利用いたしません。 今後も、外部に漏れることのないよう、細心の注意を払い取り扱わせて頂きますので、ご安心ください。
郵便
〒811-1351　福岡市南区屋形原４丁目３９−１
独立行政法人 国立病院機構 福岡病院 リハビリ棟内
呼吸不全友の会 （ホットの会）
E-mail 　 hotnokai_mail★yahoo.co.jp
（コピー貼付けの後、★を＠に替えてメールアドレスにして下さい）
TEL/FAX： (092)322-4374　（ 会長 ： 藤波 武昭 ）
〜〜　会員一同、ご連絡をお待ちいたします　〜〜
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